A ASSOCIAÇÃO
A AA1P surgiu em 18 de Fevereiro de 2011.
Esta associação surge da necessidade de duas famílias com crianças “Alfa”, encontrarem um meio que reunisse e facilitasse a divulgação de informação actualizada e credível em língua portuguesa, disponível para todos os interessados no conhecimento da Deficiência de Alfa 1 Antitripsina (Alfa1).
Concretizar esta ideia foi mais difícil, dado tratar-se de um compromisso sério, que requereu o empenhamento dos sócios fundadores e a vontade de conciliar esta actividade com o pouco tempo disponível de cada um.
Conseguimos reunir um grupo de pessoas que acreditam neste projecto, independentemente de serem doentes ou não. Assim foi possível reunir gente de áreas tão diferentes como comunicação, gestão ou direito.
Com os anos, outras se juntaram, vindo a acrescentar competências e Know-how em áreas de grande utilidade para o funcionamento de uma Associação de Doentes, como as áreas das ciências e da saúde, da gestão e administração.
O que nos move?
Acreditar que podemos fazer a diferença! Acreditar que podemos melhorar a qualidade de vida dos alfas e das suas famílias.
– Queremos contribuir para a melhoria da qualidade de vida dos doentes “alfas”.
– Queremos que os doentes “alfa” tenham um acompanhamento especializado.
– Queremos contribuir para aumentar o grau de conhecimento da comunidade em geral relativamente a esta condição.
– Contribuir activamente para o desenvolvimento de alternativas terapêuticas que promovam a duração da vida dos doentes e a sua Qualidade de Vida.
Os principais objectivos da AA1P são:
1. Contribuir para aumentar a qualidade de vida dos “alfa”;
2. Difundir informação sobre a Alfa1 junto da sociedade civil e dos profissionais de saúde.
3. Promover a importância do diagnóstico;
4. Expandir a Comunidade Alfa Portuguesa e integra-la na Comunidade Alfa Europeia e Mundial.
5. Contribuir activamente para a busca de alternativas terapêuticas.
