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Estima-se que existam 3 a 4 milhões de indivíduos em todo o mundo com fenotipos ZZ, SZ ou SS.
ADULTOS
Apesar de ainda não haver uma cura para a Deficiência de Alfa1 Antitripsina (Alfa1), há formas de prevenir e reduzir os problemas de saúde que advêm desta condição.
Fumadores:
No caso dos fumadores, deixar de fumar deve ser a primeira grande decisão.
O tabaco agrava a destruição pulmonar, elimina as enzimas que protegem os pulmões e reduz a eficácia dos medicamentos. Como fumador passivo, sofre as mesmas consequências. As pessoas que o rodeiam também devem deixar de fumar e deve evitar a frequência de locais muito poluídos ou ambientes de fumo.
Normalmente os primeiros sintomas de enfisema como a falta de ar, surgem cerca dos 30-40 anos de idade.
Se desenvolveu doença pulmonar associada à Alfa1, tenha os seguintes cuidados:
– Se possível, permaneça em casa durante o Inverno, em dias que a temperatura exterior esteja muito baixa;
– Durante os meses quentes esteja atento às informações relativas aos níveis de poluição;
– Explique às pessoas que o rodeiam sobre a sua condição e não permita que fumem perto de si;
– Evite produtos tóxicos como perfumes, detergentes, sprays de qualquer tipo, tecidos com pêlo, carpetes, etc;
– Conheça os seus limites e aprenda a viver com eles, tanto na sua vida pessoal como na sua vida profissional;
– Em períodos de maior desmotivação e desânimo, contacte um grupo de ajuda e outros doentes com Alfa1 que podem ser muito úteis.
Férias:
Se for de férias:
– Tenha em atenção o clima do país de destino (temperatura, vento, altitude) para que não tenha problemas;
– Verifique se leva consigo toda a medicação necessária e em quantidade suficiente para os dias que vai ficar de férias. Não se esqueça que o local onde ficar pode não ter acesso rápido a medicamentos essenciais para o seu bem-estar;
– Se for viajar de avião, verifique com antecedência se a companhia aérea disponibiliza oxigénio durante o voo e a que custo. Por questões de segurança não pode levar a sua própria botija de oxigénio;
– Se for viajar de avião, leve na sua bagagem de mão stock de medicação suficiente para a eventualidade do extravio da sua mala de porão. Este stock deverá ter em conta a eventual facilidade que terá em obter a medicação no país para onde viaja. Leve também uma prescrição médica para todos os medicamentos e utensílios médicos que necessita para a sua administração;
– Fale com o seu médico e confirme se é aconselhável viajar de avião.
Desporto
Exercícios respiratórios, fisioterapia e exercícios físicos adaptados às suas capacidades fazem parte do plano geral de tratamento.
Deve programar um esquema de exercícios físicos com o seu médico que esteja de acordo com a sua resistência e capacidade.
É sempre possível fazer exercício físico desde que adaptado ao estadio da doença.
Alimentação:
Uma alimentação equilibrada irá fazer uma grande diferença na gestão da sua Alfa1. Esta será essencial para uma adequada função pulmonar e hepática.
Por esta razão deve:
– Preocupar-se com uma ingestão de vitaminas suficiente;
– Controlar excesso de peso;
– Não consumir bebidas alcoólicas;
– Comer várias refeições ligeiras durante o dia.
Higiene:
Lave as mãos com frequência e se necessário utilize uma máscara.
Evite o contacto com pessoas que estejam constipadas especialmente durante os meses de Inverno.
Evite a frequência de espaços fechados com muitas pessoas (atenção às salas de espera dos consultórios médicos).
Pergunte ao seu médico se é aconselhável fazer a vacina contra a gripe.
CRIANÇAS
Uma alimentação equilibrada é essencial para o crescimento saudável de qualquer criança.
A alimentação deve consistir na ingestão de um número variado de nutrientes: proteínas, hidratos de carbono, gorduras, vitaminas e minerais.
Os bebés com icterícia causada por doença hepática, podem beber grandes quantidades de leite. Isto deve-se ao facto do fluxo biliar não ser o adequado, fazendo com que a digestão de gorduras e nutrientes não seja óptima. Assim pode acontecer que estes bebés não se sintam saciados tendo de ser alimentados com mais frequência.
Por esta mesma razão, os bebés podem ter necessidade de se alimentar com um leite especial, já que o leite em pó vulgar tem na sua composição ácidos gordos de cadeia longa, que necessitam de bom fluxo biliar para que sejam devidamente absorvidos. Os leites adequados para estes bebés têm um tipo de gordura diferente, chamada ácidos gordos de cadeia média, que permite uma fácil absorção sem a necessidade da actuação da bílis.
Se estiver a amamentar o seu bebé e se o seu crescimento estiver dentro dos parâmetros considerados normais, será com certeza encorajada a continuar. No entanto muitas vezes é necessário complementar a alimentação do seu bebé com um suplemento para garantir o crescimento adequado.
Deverá sempre aconselhar-se com o seu médico pediatra para que lhe prescreva o tipo de leite mais adequado para o seu caso específico.
As crianças com doença hepática podem inversamente ter pouco apetite, e podem ter necessidade de aumentar a energia que consomem (calorias) e proteínas. Ao passar para a comida sólida, não deverá haver diferença para qualquer outro bebé da mesma idade. Mesmo que o seu bebé não coma muito, é importante que lhe vá oferecendo comida com regularidade e que o envolva nas refeições da família. Normalmente, mesmo as crianças mais velhas podem ter uma dieta normal, ingerindo o mesmo tipo de alimentos que a restante família.
Se tiver dúvidas ou precisar de alguns conselhos relativamente à alimentação da sua criança, deve consultar o seu médico pediatra ou o seu nutricionista que pode orientá-lo sempre que haja algum problema na alimentação.
O fígado desempenha um papel importante na nutrição e no crescimento, por duas razões principais:
– Produz bílis que ajuda a absorver as gorduras;
– Converte os nutrientes ingeridos em energia e substâncias necessárias para um crescimento equilibrado e para as funções vitais.
